Mon corps a dit stop

Corps-stop

J’ai 35 ans et suis maman de 2 enfants, un garçon de 3,5 ans et une fille de 21 mois.
Si je réfléchis à ma situation, je pleure.

Je suis exténuée, je suis au bout du bout.

Chez moi, les difficultés sont arrivées avant même la naissance de mon premier enfant, car la grossesse a été épuisante et angoissante (je risquais de perdre mon bébé comme pour ma malheureuse première grossesse ).

Mon petit garçon est arrivé à terme mais ne sachant pas se nourrir (ni au sein, ni au biberon).
Nous lui donnions mon lait tiré par une canule fixée à notre petit doigt (le DAL au doigt), les puéricultrices de la maternité nous disaient de lui qu’il était fainéant, qu’il se mettait en économie d’énergie et qu’il pouvait se laisser dépérir si nous ne le réveillions pas toutes les 3h nuit et jour.

Je dormais une demi-heure, une heure par-ci, par-là.

Cette période est le commencement d’un long tunnel, je dormais extrêmement peu. Mon mari était souvent en déplacement sur plusieurs jours et je continuais le rythme d’une tété toutes les 3h avec tirage de lait. Mon fils mettait 45 minutes pour boire 120mL … Une horreur mais je tenais bon, pour le moment.

A ses 3 semaines, notre médecin traitant a diagnostiqué un frein sous la langue, ce qui expliquait ses difficultés.
Il a été sectionné mais mon bébé avait perdu son réflexe de succion, nous avons donc continué le DAL au doigt jusqu’à ses 3 mois en espaçant un peu la fréquence. A ce moment là, il a su à nouveau téter au sein. Il était très demandeur nuit et jour.
Il a été diversifié à ses 6 mois mais il était encore très souvent au sein. Il n’a fait ses nuits qu’à ses 14 mois, sevré à 15 mois.
J’ai débuté une nouvelle grossesse à ce moment là.

Une seconde grossesse éreintante, la hantise des soirées et débuts de nuits.

Cette grossesse a été encore plus éreintante, je comatais littéralement durant 9 mois (malaises, vomissements avec saignement nasal, des alertes de risque de perte du bébé… Et pour finir une angine rouge non stop durant les 2 derniers mois de grossesse…).

Enfin, ma petite fille arrive à terme (terme+2j). Elle est charmante du matin jusque 17h-18h. Après, c’est un petit monstre qui hurle non stop jusque deux ou trois heures du matin. Un rythme qui a duré plusieurs mois. Mon mari et moi avions la hantise de ces fins de journées et début de nuits. Vers 6 mois, elle a commencé à être mieux rythmée et ne hurlait plus comme un petit démon.

A ce moment là, notre petit garçon nous a beaucoup inquiétés. Il ne parlait pas, ne jouait pas, avait beaucoup de stéréotypies. Il s’enfermait dans son monde. Il ne supportait pas d’être séparé de moi. Il tirait les cheveux pour demander de l’attention, mordait pour faire des bisous et tapait quand il était trop énervé.

Une nouvelle bataille pour notre fils.

Neuro-pédiatre, Pédopsychiatre puis orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Voici tout l’arsenal mis en place pour stimuler notre petit garçon.

En même temps, mon mari fort de ses constatations, va sur internet pour tenter de découvrir le mal dont souffre notre fils.
Il tombe sur l’autisme qui semble rassembler ce genre de symptômes. Il tombe aussi sur cette nouvelle croyance qui avance que l’autisme peut être amélioré par un régime sans gluten ni protéines de lait de vache. Nous faisons des tests sanguins (négatifs), une éviction de 3 semaines (qui n’apporte qu’une grosse perte de poids), rien ne va dans le sens d’une intolérance mais mon mari, soutenu par sa famille, fait la guerre à la maison contre les laitages et le gluten, c’est à dire que c’est la guerre tout le temps car notre alimentation contient sans cesse ces éléments.

D’après mon mari, je suis une mauvaise mère

Selon lui j’empoisonne notre enfant. Pourtant, tous les professionnels de santé que nous avons consultés, tous les tests qui ont été faits, tout va dans le même sens : il n’y a pas d’intolérance ni allergie…
Malgré tout, mon mari est sûr de lui.

Cela fait 9 mois que je lutte. J’amène mon fils trois fois par semaine chez l’orthophoniste, une fois par semaine chez la psychomotricienne et aussi une fois par semaine chez la psychologue et bien sûr à l’école tous les matins. Je cours chaque jour pour être dans le timing, le repas prêt le midi, le temps de sieste respecté, les rendez-vous honorés. Je m’épuise nerveusement pour que les différentes séances soient productives (ce qui est loin d’être gagné avec la petite sœur qui est coquine et a un fameux caractère.)

9 mois que je tenais, mon corps vient de dire stop.

Depuis trois semaines, mon corps me dit stop : Rien de très grave, un cyto mégalo virus qui me cloue au lit. J’ai de fortes fièvres dès que je me fatigue un peu… Mon médecin m’a prescrit du repos, du repos et encore du repos ! Il n’y a rien à faire à part se reposer un maximum. Grâce à ça, mon mari se rend un peu plus compte de mon quotidien. Gérer deux petits enfants dont un qui ne parle qu’en mordant, tirant les cheveux et tapant.

Je suis à bout de force.

Je me rends compte aussi que ce n’est pas parce que je n’ai pas accepté ou vu les mains qui se tendaient que je je suis dans cet état : ces mains n’existent pas auprès de moi. Ma famille est à 1000km. Ma belle famille n’a pas le temps, l’énergie ou l’envie. Nous avons emménagé ici juste au début de mes grossesses donc pas d’amis vivant à côté.

Ces trois dernières semaines, mon mari fait un vrai forcing auprès de sa mère pour qu’elle prenne les enfants les mercredis et que je reprenne le dessus sur cette maladie.

Quelle solitude, quelle désertion.

Les « proches » le sont tout de suite moins quand cela devient vital. Ma sœur qui est également la marraine de mon garçon n’a jamais été aussi peu présente à mes côtés. Plus aucun contact. J’ai l’impression d’être en quarantaine. Je ne lui en veux même pas.

La maladie fait fuir, un couple qui ne s’entend plus fait fuir, avoir des jeunes enfants fait aussi fuir (les cris, la casse possible, le remue ménage pendant et le ménage après). J’ai tous les critères pour être fuie, je l’assume.

J’ai déjà lâché prise sur le ménage, les repas gastronomiques, le linge, le rangement … Je crois vraiment mettre mon énergie uniquement sur des choses vitales (la santé de mon fils, du temps pour ma fille, du repos pour moi). Je ne sais pas où trouver une aide adaptée à long terme.

Je vous remercie de m’avoir lue et souhaite beaucoup de courage à toutes et tous.

18 réflexions au sujet de « Mon corps a dit stop »

  1. Veniant

    Bonjour,

    Déjà je te souhaite beaucoup de courage.
    Ensuite, oui il te faut du repos, ta fille : trouver une garderie, une nounou au moins une ou deux fois par semaine. Pour ton fils : le laisser à la cantine le midi (tout en faisant comprendre à Monsieur que s’il est pas content il a qu’à faire tous les repas, le dimanche sert à ça non… Et aller le chercher à 11h45 pour le ramener à l’école à 14h) . C’est facile, et honteux de dire à une maman qu’elle est mauvaise mère parce qu’elle n’a pas le même avis! De plus l’éviction du gluten ou de la PLV n’est absolument pas recommandée chez un enfant en cours de croissance, s’il veut vraiment savoir si ton petit est allergique il y a des spécialistes en nutrition sur Paris qui détectent exclusivement ce type de pathologie. Enfin, je sens beaucoup de  » contrôle » dans tout ça, c’est épuisant pour toi et mauvais pour ton fils, cela peut même renforcer son état, « maman est pas bien, je montre que je sais qu’elle souffre, elle va encore moins bien, je renforce mon expression… » C’est un cercle vicieux. Mon conseil : lâcher du leste. Plusieurs spécialistes m’avaient dit que mon enfants étaient hyperactif, quand le marathon a commencé tôt s’est accentué, ses comportements multipliés par 100, un jour par raz le bol j’ai tout laissé tomber pendant 1 mois et là! Miracle mon petit garçon était « normal » enfin, avec l’aide d’une psychologue j’ai compris qu’il suffisait de lui f….. La paix et que moi aussi je sois relax pour que tout rentre dans l’ordre.
    Je n’ai pas la science infuse et ça ne marchera peut être pas pour toi et tes enfants mais ça vaut la peine d’essayer.
    Bon courage. Marie

    Répondre
    1. patricia

      Bonjour si ton fils est reconnu mdph ou qu’il a ald tu peut mettre en place un taxi pour qui face les trajets à ta place.et pour ta petite un peu de garderie pour que tu te reposse.

      Répondre
  2. Fannie

    Je t’envoie tout mon soutien, mon amitié et mes espoirs d’une amélioration dans les semaines à venir.
    De quelle région es tu ?
    Fannie

    Répondre
  3. Colette

    Bonjour
    C est avec bcp d empathie que je lis ton post.
    Je me reconnais dans tes mots bien que chaque expérience soit extrêmement différente.
    Mon fils est intolérant aux gluten et au plv. Les tests sanguins que nous avons fait ont été négatifs néanmoins les allergologues que nous avons consulté nous avait prévenu que seule une éviction des produits permet de se rendre compte de ce type de pb. Si nous observions une améliorations de ses symptômes c est qu il était allergique ou intolérant.
    Nous avons même adopté un régime vegan car nous avons découvert de multiples intolérances. Bref. On s en sort bien bien que nous avons pu observer une hausse de notre budget course…
    Cependant je suis bien consciente que l alimentation ne résout pas ts les pb. Chez notre enfant ça a été une révélation lui qui passait ses journée a hurler et ses nuits a nous réveiller …
    J imagine que cela ne te console pas vraiment.
    Dans quelle région te situes tu ?
    Est ce que la sophrologie te parle ? J ai rencontre une sophrologue spécialiste de l épuisement maternel qui m a bien aidee.
    Tu as mon mail si tu désires discuter ou juste vider ton sac.
    Bravo pr ton courage et ton dévouement envers tes enfants.
    Une sacrée maman courage !

    Répondre
  4. Elise

    Plein de courage en cette période difficile. Je comprends parfaitement ce que tu ressens, je vis un peu pareil dans une moindre mesure. Prends bien soin de toi, tu n’es pas seule. Dommage que tout ceci soit aussi tabou dans notre société.

    Répondre
  5. Emilie

    Bonjour, je me permets de te répondre car j’ai également 2 enfants, que j ai souvent l impression de ne pas être à la hauteur, d’être dépassée… Et ils me sourient, et là je sens le bonheur pur m’envahir.. Etre mère c’est douter de tout, tester et se tromper. La petite enfance passe vite (sauf quand on est en plein dedans!), tu trouveras un équilibre, tes enfants aussi. Tu peux être sincère avec eux, ils te fatiguent souvent, tu les aimes énormément, tu n es pas toujours d accord avec ton mari.. Tu dois t’aider toi-même, repère tes priorités, fonce et laisse tomber le reste, les autres peuvent te juger, ils ne sont pas à ta place. Je te trouve très courageuse de tout gérer pour ton fils, et ta fille, de parler de ton épuisement sur la toile si aucune oreille ne peut l’entendre de vive voix. Sache que les mamans épuisées d’internet t’écoutent, quand tu veux!

    Répondre
  6. emy

    Salut,
    Je te lis et je ressens toute la détresse,le cri de fatigue,le déni de ton mari. Je te souhaite plein de courage. Je ne sais pas où tu vis,mais je sais que les mains,il faut parfois les chercher un peu, elles ne se tendent pas toute seule ( et oui c’est dommage…)
    Si besoin, tu as mon mail,n’hésite pas.

    Répondre
  7. Mon corps a dit stop

    Bonsoir,

    Je vous remercie toutes pour vos messages.
    Cela a duré un mois, mais me voilà remise de mon infection à cytomégalovirus.

    A Marie :
    Nous avons vu des spécialistes à Lille en gastropédiatrie et en neuropédiatrie.
    Unanimité : il ne présente aucun signe d’intolérance.
    Mon mari aimerait cependant que l’on traite son retard de développement par ces évictions.

    A Patricia :
    Nous sommes en attente d’une réponse de la MDPH à propos d’une AVS pour l’école.
    Mon petit garçon souffre toujours d’un problème de séparation, le transport par taxi / ambulance n’est pas encore envisageable.
    Ma petite fille va 2 matinées par semaine à la garderie. Je profite de ces quelques heures pour faire le minimum en terme de courses (au passage : vive le drive !), de ménage… C’est si vite passé !

    A Fannie :
    J’habite près de Lille.

    A Colette :
    Les allergies ou intolérances aux PLV et au gluten existent.
    Par contre, traiter l’autisme par une éviction de ces 2 éléments, aucune étude valable (en double aveugle, randomisée et contre placebo) n’a montré une quelconque amélioration.
    Les autistes intolérants ou allergiques seront soulagés de leurs signes d’intolérance comme tout un chacun, je n’en doute pas, mais l’éviction n’améliorera pas l’autime en lui-même.
    Je suis contente que vous ayez trouvé la solution au problème de votre enfant, ça n’a pas de prix de savoir comment le soulager.

    Encore merci pour vos messages de soutien et d’empathie.
    Bon courage à tous les parents épuisés.

    Répondre
    1. Florine

      Je lis avec beaucoup d’attention ton message, je comprends ton épuisement…
      Avec un petit de presque 4 ans très vivant, ayant besoin d’être accompagné dans toutes ses tâches, des nuits très coupées, une maison à gérer, le travail, le souhait de faire au mieux…. je suis souvent très épuisée, dans une moindre mesure…

      A te lire, pour ton fils, connais tu la méthode ABBA venue des EU visant à aider les enfants autistes ou avec des troubles du comportements ? Il y a une association à Villeneuve d’Ascq qui met en œuvre cette méthode : http://centreaba-nord.fr/index.php?-5-presentation_de_pas_a_pas
      Les retours de l’application de cette méthode sont très positifs.

      Merci à toi de te lancer, d’oser, de briser ce tabou. Oui être parent nous pousse à bout. Celui qui ne le vit pas ou qui a des enfants « dociles » ne le comprend pas et nous renvoit un jugement tellement négatif sur qui on est, sur ce que l’on fait. Pourtant, à vous lire… on est loin d’être seules…

      Bonne continuation à toi, prends soin de toi

      Répondre
  8. Sev

    Bonjour,
    Beaucoup de similitudes avec ma propre vie. Mon aîné de 3 ans m’inquiète aussi
    Je commence les démarches pour savoir s’il est vraiment « différent » ou si c’est juste l’arrivée de son petit frère (6 mois) et le fait que son papa doit s’absenter toute la semaine pour le travail. Comme toi, je ressens la fatigue (bébé se réveille souvent la nuit et plusieurs fois), comme toi, je suis épuisée. J’arrive depuis peu à remonter la pente mais je dois laisser mon bébé chez une nounou pour prendre du temps pour moi et me reposer. Sans ce temps, impossible de tenir.
    Ta détresse me touche. J’espère que tu arriveras à trouver un équilibre, que ton mari t’epaulera. Nous sommes là si besoin.

    Répondre
    1. Mon corps a dit stop

      A Sev :

      Je suis de tout coeur avec toi.

      De ma petite expérience :
      – ne pas se contenter d’un seul avis : plusieurs spécialités ont « leur mot à dire » : neuropédiatre, pédopsychiatre, orthophoniste…
      – en tant que parent impliqué, je connais mon enfant mieux que n’importe quel professionnel qui le voit pour la première fois.
      – si retard de langage : ces bilans sont faciles à faire rapidement : test auditif, bilan orthophonique prescrit par médecin généraliste
      – si suspicion d’autisme, prendre rdv avec le CRA de ta région

      Ici, je crois également que mon garçon a souffert de pleins d’événements (grossesse et arrivée de sa soeur, relation fusionnelle avec moi favorisée par le peu d’implication de son père, un énorme scandale dans ma famille)
      Aucun diagnostic n’a pu être posé avec certitude.
      La neuropédiatre a parlé d’un problème de séparation il y a un an.
      Autrement, la pédopsychiatre constate : retard psychomoteur, retard de langage, problème de communication. Pour le moment, il est impossible de dire si le problème à communiquer (griffe, pince, mord, tire les cheveux) ne découle pas simplement de son retard de langage.

      Nous attendons un rdv avec le CRA (18 mois d’attente) pour exclure définitivement ou pas l’autisme.

      Dans mon for intérieur, je suis persuadée qu’il va « se débloquer ».
      J’ai hâte, je mets en oeuvre tout ce qui est possible dans sa prise en charge.

      Répondre
      1. Sev

        Merci pour ton retour. Je vois l’orthophoniste lundi. J’ai discuté avec son professeur qui trouve qu’il est au niveau d’un enfant de 2 ans ( j’ai fait le même constat). En accord avec moi, il a prévenu la psy scolaire qui lors de son passage, me donnera son avis. J’espère comme toi qu’il arrivera à combler son retard. L’école semble bénéfique pour lui. Il essaie de plus en plus de communiquer. J’essaie de gérer les séparations qui sont difficiles pour lui.
        Avec la naissance, j’ai mis du temps à « m’investir » correctement pour lui. Maintenant que je vais mieux, je vois que lui aussi va mieux.

        Répondre
        1. Marie

          J’espère que tout cela va vite revenir avec du positif et surtout des réponses, l’angoisse de ne pas savoir la cause du mal-être de son enfant est la pire. C’est très positif qu’il s’ouvre un peu à l’école, le petit retard qu’il a sera vite comblé quand vous pourrez mettre en place des solutions adaptées et surtout des mots sur tout ça. En attendant, des bisous câlins et plein de cocooning pour ce petit bout et même pour toi! Bon courage! Marie

          Répondre
  9. Ping : Revue de presse du 25 octobre 2015 - M.M Blog – Materner avec un grand Aime

  10. lagon emilie

    Bonjour,

    je suis lilloise d’origine, j’ai laissé un témoignage car j’ai vécu un épuisement maternel. Je serais très heureuse de te soutenir. Je suis coach et propose des accompagnements bénévoles pour les causes qui me parlent. Je travaille sur skype donc si tu as besoin, n’hésite pas…

    Tu n’es pas seule et tu vas t’en sortir.

    Emilie

    Répondre
  11. Virjou

    Bonjour, ton témoignage me touche beaucoup car je suis comme toi maman de deux enfants dont l’aînée de 4 est malade avec retard de développement. Orthophoniste, psychomotricienne, ergonomie, kinésithérapeute et compagnie je connais. La course perpétuelle, l’oubli de soi aussi. Et avec une petite soeur qui vient d’arriver rien n’est simple. Je suis en train de réaliser que je suis au bout du bout du rouleau. J’espère trouver des solutions.
    Quant à ton mari on dirait bien que cette façon de trouver un coupable dans une allergie potentielle ressemble à un déni. On vit tous le handicap et la maladie différemment. J’espère que vous allez pouvoir vous retrouver sur cette question car j’imagine qu’être en opposition avec ton mari doit rajouter à ton épuisement. Plein de courage

    Répondre
  12. Abramo

    Je me vois à travers de toi! Même situation avec mon fils dysphasique et tdah. Ma fille de 18 mois débordé d énergie. Mon corps dit stop je chope tous les microbes qui traînent ma maison est un foutoir je n y arrive plus! Mon mari me répète  » mais moi je travaille » et oui être mère au foyer pour les hommes n est qu une occupation. .. je suis à bout j ai des idées noires… combien de temps encore vais je tenir? Courage à toi

    Répondre

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *